Description du projet :
Ce projet de recherche est mandaté par le Pôle académique romand trisomie 21 (PART21). PART21 a pour mission de gérer et développer un réseau romand de compétences capable de promouvoir la qualité de l’accompagnement spécifique proposé aux personnes présentant une T21 dans une visée d’inclusion des personnes concernées.
Le projet poursuit trois objectifs complémentaires :
- Décrire les types de services auxquels les personnes présentant une trisomie 21 (T21) et leurs proches ont fait ou font appel.
- Documenter les besoins de soutien ressentis comme couverts et ceux ressentis comme non couverts par les personnes présentant une trisomie 21 (T21) et leurs proches.
- Mettre en évidence les éventuels besoins concernant le développement de nouvelles prestations de soutien ou la modification de certains services en Suisse romande.
L’étude se déroule en deux volets complémentaires visant à explorer les besoins de soutien perçus par les personnes présentant une T21 et leurs proches. Elle permettra de répondre aux trois objectifs de recherche :
- Le premier volet de l’étude vise à décrire et analyser les types de services auxquels les personnes présentant une trisomie 21 et leurs proches ont recours. Il permet également d’identifier tant les besoins de soutien couverts que ceux qui ne le sont pas et de récolter des suggestions de développement ou de modification des services de soutien existants. Un questionnaire en ligne adressé aux proches de personnes présentant une trisomie 21 permettra d’obtenir une vision d’ensemble des besoins exprimés sur un échantillon large.
- Le deuxième volet vise à compléter les données récoltées au cours du premier volet de l’étude par le biais d’entretiens semi-directifs. Il permettra d’explorer finement les besoins de soutien exprimés par des personnes majeures présentant une trisomie 21. Les entretiens seront menés sur la base d’une grille d’entretien.
Les données recueillies permettront de documenter les besoins de soutien perçus par les personnes concernées et leurs proches. Finalement, des recommandations concernant l’accompagnement, tout au long de la vie, de personnes présentant une T21 et vivant dans un canton romand seront formulées et adressées à l’association PART21.
Equipe de recherche au sein de la HES-SO:
Martin Murielle
, Veyre Aline
, Perrelet Valentine
, Charvoz Linda
, Dimitrova Nevena
, Ray-Kaeser Sylvie
Partenaires académiques: Valérie Hugentobler, Haute école de travail social et de la santé de Lausanne (HETSL)
Partenaires professionnels: Jenny Laurent, Pôle académique romande trisomie 21 (PART21); Valeiras Caroline, Pôle académique romande trisomie 21 (PART21)
Durée du projet:
01.11.2021 - 30.06.2023
Montant global du projet: 50'000 CHF
Statut: En cours
SWITCH edu-ID
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