Zusammenfassung:
Introduction : Plusieurs écrits scientifiques rapportent que les étapes de transition constituent les périodes de
stress et de questionnement les plus importantes dans les parcours des parents avec un enfant en situation de
handicap. Des conséquences négatives, comme l’épuisement parental, des troubles de santé mentale ou physique, peuvent survenir. Objectif : Il est alors nécessaire de documenter les perspectives et expériences parentales ainsi que d’identifier leurs besoins perçus pendant les périodes de transition (annonce du diagnostic, entrée en structure d’accueil, début de la scolarité) vécues par leur enfant présentant un trouble du spectre de l’autisme (TSA). Méthode : Des entretiens semi-dirigés ont été réalisés auprès de six parents d'enfants présentant un TSA. Une analyse thématique de contenu a été effectuée pour l’ensemble des données récoltées. Résultats : Les propos des familles indiquent que leur engagement occupationnel est altéré par un environnement peu inclusif. Les lieux
publics, services éducatifs et milieux scolaires sont souvent perçus comme peu adaptés. L’attitude et les rôles des professionnels ainsi que ceux du grand public sont parfois vus comme des obstacles. Les familles interrogées estiment avoir un besoin très important de soutien informel et d’accompagnement à la prise de décision. Elles identifient des lacunes au sujet de la coordination et de la formation des professionnels. Selon elles, les soutiens éducatifs sont utiles mais elles décrivent avoir besoin de plus de répit conjointement. Conclusion : Selon les parents rencontrés, le soutien formel et informel pourrait contribuer à réduire le stress et l'épuisement ainsi qu’à améliorer la qualité de vie des familles. Le développement d’interventions ajustées aux parents pour soutenir l’engagement occupationnel et pour faciliter l’adaptation parentale, en particulier lors des périodes de transition, pourrait contribuer à réduire ces difficultés.
SWITCH edu-ID
Verwaltung
