Description du projet :
Contexte
En avril 2018 se tiendra à Lausanne un Symposium sur l'assistance à mourir, auquel participeront des chercheurs lausannois, suisses, belges, néerlandais, français, canadiens et américains, qui se sont montrés enthousiastes à l'idée de comparer leurs données. Cette rencontre, soutenue par Pallium et le FNS, organisée par HESAV, a pour but de mettre en contact des chercheurs suisses avec leurs homologues étrangers et s'intéressera à la dernière partie de la vie, qui se déroule aujourd'hui de manière bien différente en fonction de la pathologie, de l'âge ou encore du milieu social. Le cancer est la troisième cause de mortalité en Suisse, mais les itinéraires de fin de vie sont marqués à la fois par des révolutions thérapeutiques et des renoncements réfléchis, on pense par exemple aux avancées de l'immunothérapie ou aux directives anticipées. Les travaux initiés lors du symposium seront mis à disposition du monde scientifique, des professionnels et des personnes concernées au moyen d'une publication, en anglais et en français, prévue pour 2021.
Problème
Nous sommes conscients que, malgré la production importante d'articles scientifiques sur les questions liées à la fin de vie, en particulier en situation oncologique, leur impact sur les pratiques des professionnels et le vécu des malades et des proches restes insuffisants. D'autre part, nous constatons que les professionnels de santé et du social sont de mieux en mieux formés, mais qu'ils peinent à établir de véritables partenariats avec des patients ou des clients, eux-mêmes informés et demandeurs de nouvelles interactions. L'expertise des patients et de leurs proches est peu prise en compte dans l'élaboration des projets de recherche ou de structures, voire dans les politiques sanitaires. La HES-SO, par l'intermédiaire de sa future vice-rectrice, nous a confirmé qu'elle partageait ce souci et souhaitait voir se développer des projets de type recherche action, qui impliquent les personnes concernées dès le début de leur formulation. La présence d'une patiente partenaire dans le symposium de Lausanne marque le désir de ses organisateurs d'impliquer les personnes concernées dans les travaux à venir.
Un espace d'échanges
Faisant suite au souhait de la Fondation Pallium de soutenir la démarche initiée lors du Symposium de Lausanne, nous proposons une structure que nous avons nommée « Observatoire HESAV Pallium des pratiques de fin de vie en oncologie (HESPALL) », qui aurait pour objectif de réunir trois catégories de personnes : les professionnels engagés dans des pratiques liées à la fin de vie en oncologie, les chercheurs qui les analysent, et l'ensemble de celles qui sont concernées (malades et proches) , afin d'être promoteur d'une nouvelle réflexion citoyenne, documentée et engagée.
Cet observatoire proposerait régulièrement des réflexions sur les pratiques de fin de vie en oncologie à ces trois publics cibles :
- Symposium international réunissant des chercheurs soucieux de partager, de comparer et de diffuser leurs connaissances, qui aurait lieu tous les trois ans
- Evènements tous publics mettant directement en contacts des chercheurs, des professionnels et des personnes concernées, sur des thématiques précises, organisés chaque année.
- Publications en français traduites en anglais, en anglais traduites en français, faisant le point sur différentes questions liées à la fin de vie en oncologie.
- Site internet diffusant régulièrement des informations sur les pratiques liées à l'oncologie palliative, des revues de presse, des informations juridiques ciblées, des annonces de manifestation.
- A moyen terme, des appels à projets de recherche action dans le domaine de l'oncologie palliative pourront être lancés
La traduction des publications en anglais leur assure un destin scientifique, tandis que la traduction en français permet aux personnes concernées et aux professionnels d'avoir accès à des résultats probants. HESAV est en contact avec des spéc
Forschungsteam innerhalb von HES-SO:
Pott Murielle
Partenaires académiques: VD-HESAV
Durée du projet:
02.04.2019 - 31.12.2021
Montant global du projet: 56'000 CHF
Statut: Abgeschlossen
SWITCH edu-ID
Verwaltung
